Inclusie in de praktijk: hoe co-onderzoekers met een beperking de wetenschap vooruit helpen

Mark Koning werkt sinds 2017 bij Philadelphia als co-onderzoeker. Zo deed hij onder andere samen met Miriam Zaagsma onderzoek naar het gebruik van DigiContact binnen de organisatie. Hier schreven zij samen een artikel over. En laat nou net dat artikel de interesse wekken van Patricia O’Brien, professor aan de Universiteit van Sydney. Zij heeft belangstelling voor inclusiviteit binnen de onderzoekswereld en publiceerde meerdere artikelen over onderzoekers die werken met co-onderzoekers met een beperking. Zij nodigde Mark uit om zijn verhaal op papier te zetten.

‘Als je onderzoek doet, zet je heel veel stappen samen’, vertelt Mark. ‘Maar het schrijven was voornamelijk weggelegd voor de hoofdonderzoeker. Nu wilde ik schrijven. Het is ook een manier om te reflecteren op wat je allemaal hebt gedaan. Er blijft dan iets staan van wat je hebt geleerd. Miriam was meteen enthousiast. Ik heb toen een aantal vragen over onze samenwerking naar haar en vijf andere onderzoekers met wie ik nauw had samengewerkt gestuurd. Met hun antwoorden en na een aantal gesprekken kon ik beginnen. Ik moest eerst een abstract indienen bij Patricia O’Brien, dat is een voorstel van wat er in het artikel komt. Na haar goedkeuring kon ik aan de slag. Miriam heeft me geholpen om bij de kern te blijven.’

Mark kreeg in 2005 de diagnose PDD-NOS, een vorm van autisme. In zijn artikel schrijft hij: ‘Ik ben 48 jaar geleden te vroeg geboren. Vergeleken met de mensen om me heen had ik een wat langzamere start in het leven.’ Toen de diagnose eenmaal duidelijk was, kwam Mark in contact met Philadelphia. Hij begon ambulant, maar kon dat organisatorisch niet bolwerken. In 2009 vond hij een plekje bij een woonlocatie van Philadelphia in Alphen aan de Rijn. Mark werd voorzitter van de landelijke participatieraad en hield zich bezig met de (mede)zeggenschap van cliënten bij Philadelphia. ‘Eigenlijk was ik toen al met onderzoek bezig’, vertelt hij. ‘Je bekijkt het beleid en of dat ok is. Toen ik de vacature tegenkwam van co-onderzoeker leek me dat een geweldige kans om beleid te observeren en erover te adviseren. Ik vind het heel leuk dat ik van onderzoek mijn beroep heb kunnen maken. Daardoor kan ik veel meer de diepte in dan bij medezeggenschap.’

Eind 2017 ging hij aan de slag. De eerste paar jaar met het omvangrijke onderzoek naar DigiContact en daarna in vast dienstverband met verschillende andere onderzoeken. Zoals de toegevoegde waarde van de sociale robot Phi. Sinds 2022 is Mark gedetacheerd bij Disability Studies Nederland (DSiN). Mark: ‘Dit is een kleine organisatie waarvan de directeur ook al betrokken was als co-promotor bij het DigiContact-onderzoek. Hier ben ik onder andere betrokken bij het onderzoek naar de waarde van robotica in gezinnen waarvan de ouders een verstandelijke beperking hebben. En bij dat over positieve intimiteit en seksualiteit in een zorginstelling. Mijn werkzaamheden bestaan uit topiclijsten maken, dat zijn lijsten met de onderwerpen die je aan bod wilt laten komen in de interviews. Daarnaast interviewen, analyseren en in beperkte mate schrijven.’

Mark heeft zich in de loop van de tijd enorm ontwikkeld. Niet alleen in zijn werk, maar ook privé waar hij zich steeds meer in het christelijke geloof verdiepte. Hij rondde studies af aan een bijbelschool en ontmoette in de kerk zijn partner. Met haar is hij in 2021 getrouwd. Hij heeft de woonlocatie van Philadelphia verruild voor een huis voor hem en zijn vrouw. De begeleiding is teruggebracht tot een keer in de week. De ontwikkeling die hij in zijn werk doormaakte sijpelt ook door in zijn privéleven. ‘Compromissen sluiten deed ik voorheen alleen een beetje als het uitkwam, maar het is essentieel wanneer je getrouwd bent’, schrijft Mark in zijn artikel. ‘Omdat ik het nu makkelijker vind om me in te leven in anderen door mijn werk, lukt dit nu ook beter in mijn privéleven.’

En Mark gaat door. Binnenkort wordt er verder gesproken of de detachering verlengd wordt. Zijn werkzaamheden zijn nu zo goed als of helemaal afgerond. En heeft hij dus tijd voor nieuwe onderzoeken. ‘Het lijkt me mooi om te ondersteunen bij het internationaal verder ontwikkelen van het disability studies vakgebied. Hiervoor ga ik in de zomer naar een congres in Chicago. Daarnaast heb ik verkennende gesprekken met een voormalig predikante om voor de Protestantse Theologische Universiteit (PThU) onderzoek te doen naar inclusieve kerken. Er komt steeds meer aandacht, ook vanuit het buitenland, voor co-onderzoekers met een beperking. Dat biedt ook kansen voor Philadelphia. Er is nog veel te pionieren.’

Benieuwd naar het artikel van Mark? Het is gepubliceerd op het open wetenschappelijke platform MDPI. Je kunt het Engelstalige artikel hier downloaden.